Злата Артамонова

Здравствуйте!

Меня зовут Наталия, мне 40 лет. Три года назад в нашей семье появилась долгожданная дочка Злата. Имея двух сыновей, я просто мечтала о принцессе.

Беременность протекала не очень хорошо. Я страдала сильнейшей мигренью, после 6 месяцев присоединилась впервые возникшая почечная колика. В результате которой врачи не смогли вовремя ввести антирезусную сыворотку и в итоге резус-конфликт при рождении.

Мы плохо прибавляли в весе, постоянно срыгивали, часто была рвота. В два месяца мы заметили первые эпилептические приступы. К сожалению, врачи наблюдав дочку не заметили ничего серьезного. После первой прививки АКДС у нас начался кровавый понос. Вторую прививку нам сделали очищенную для ослабленных детей. Ее мы перенесли хорошо. Развивались по возрасту: в 5-6 мес хорошо сидели, в 8 месяцев первые шаги. Третья АКДС была для нас просто губительной. После длительной температуры ребенок ослаб. Дочка стала плаксивой и перестала ходить. Ее ноги стали ватными. Она все время плакала, перестала брать игрушки в руки. Ее раздражали громкие звуки. В полтора года она перестала издавать звуки. Стала тряпичной куклой. После длительных обследований нам был выставлен диагноз - криптогенная эпилепсия и назначены противоэпилептические препараты. При первом же приеме дочку стали долбить приступы еще сильней. Появились все виды приступов: замирание, атоническое падение, поза фехтовальщика, закатывание глаз, обмороки, миоклонические приступы и многие другие. Однако врачи не разрешили отменять препараты, а назначили увеличение дозы. В результате почти год мы подбирали хоть какой-нибудь препарат, который бы нам держал эти приступы.

В октябре мы самостоятельно по рекомендации одной из мам такого же больного ребенка полетели в Индию на обследование. Нам были проведены многочисленные исследования и в результате выявлена поломка в гене МЕСР-2. Российская генетика подтвердила поломку. Диагноз врача Московского генетического центра – «Эпилептическая энцефалопатия МЕСР-2 ассоциированная». Сегодня в мире нет способов лечения данного заболевания, а точнее данной поломки. Мы вынуждены экспериментировать сами и подбирать те препараты, которые нам хоть немного помогают. Ребенок плохо понимает обращенную речь, не говорит, периодически плохо работают ноги и руки. Мы очень зависимы от погоды. Наше состояние резко ухудшается при незначительных колебаниях атмосферного давления. В Индии нам был назначен Фризиум, который нам помогал, но в России этого препарата нет.

Злате очень требуется постоянная работа в реабилитационных центрах для сохранения тех навыков, которые у нас есть и обучению новых. Мы очень хотим научиться держать в руках предметы и многое другое, чего для обычного ребенка считается элементарным. Мы сумели пройти два курса в центре Логос, но дальнейшая реабилитация нам не под силу. Я многодетная мама, на моем иждивении трое детей. Поэтому обращаюсь ко всем неравнодушным людям, кто может хоть немного помочь моей малышке.

С уважением, Наталия Артамонова!