Ангелина Левина

Здравствуйте! Меня зовут Екатерина. Обращаюсь к Вам с мольбой о помощи! 26 мая 2017 года на свет появилась моя доченька Ангелина. К сожалению, отец девочки живет отдельно и в жизни ребенка не принимает участия. Есть ещё сын Егор, ему 12 лет. Ангелина родилась здоровым ребенком. До 9 месяцев в нашей семье все было хорошо. После этого я начала замечать, что Ангелина не может вставать сама на ножки и садиться из положения сидя. И тут я начала «бить тревогу», и пошли к неврологу по месту жительства. Врач нас осмотрела и сказала, что у девочки слабые мышцы и нужно пройти лечение в виде массажа и электрофореза. Лечение мы сделали и ситуация не поменялась, все осталось на том же месте. Я понимала, что с моим ребенком что-то не так! 

Для того, чтобы был поставлен, не побоюсь этого слова, смертельный диагноз, мне пришлось обратиться практически во все медицинские учреждения г. Тулы. А ответ был один – ребенок здоров и будет ходить!!! Время шло, а ситуация не менялась, поэтому мне пришлось самостоятельно обратиться в Московские клиники, специализирующиеся на генетический заболеваниях. Страшный, смертельный диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) был поставлен в ФГБНУ «Медико – генетическом научном центре» г. Москвы, 30.05.2019 года.). Себе я задавала вопрос? Что это? Что делать? Куда бежать? Я сразу же перерыла весь интернет. Везде было написано, что дети не доживают до 2-х лет. На тот момент Ангелине было уже 2 года. Я думала это какая-то ошибка, у моего ребенка не может быть никакого генетического заболевания! Они все перепутали! Но в один день обрушилось всё. Наверное, тогда соседи испугались того, что вырвалось у меня из груди. Можно назвать это криком, воплем, воем, пронзающий звон. А потом тихие, монотонные слезы, без эмоций. Прижав к себе свою Ангелину, моего ангелочка, свой маленький, тепленький комочек, поняла, что люблю ее настолько сильно, что никто не сможет ее отнять у меня - в том числе и СМА. 

Я понимала, что начинается борьба за жизнь моего ребенка! После всего этого, я передала необходимые документы в ГУЗ «Тульскую детскую областную больницу». В России, в августе 2019 года, был зарегистрирован препарат Нусинерсен (Спинраза), который может остановить прогрессирование СМА, а в некоторых случаях улучшить состояние. Чем раньше пациент начинает принимать препарат, тем благоприятней может быть прогноз. Вводится препарат в спинномозговую жидкость под наркозом. В первый год необходимо сделать 6 инъекций, затем каждые 4 месяца пожизненно. Лечение очень дорогостоящее, одна инъекция стоит 8 миллионов рублей. Многие семьи только через суд добиваются назначения дорогостоящего лечения. Я хочу сказать, что нам очень повезло, что Минздрав Тульской области, закупил для нас 4 инъекции.. Первый свой укол мы получили 19.05.2020 года и продолжаем лечение по графику. Но это лекарства недостаточно для полноценной жизни, Ангелине необходима хорошая реабилитация, чтобы работали мышцы, мышцы всего организма. Ангелина не может ходить самостоятельно, не может вставать, переворачиваться, присутствует тремор пальцев рук, осложнено дыхание и с каждым днем заболевание прогрессирует.

От знакомых, я узнала, что есть центр «Логос» в г. Туле и что в этом центре смогут заниматься с моей Ангелиной. Мы посетили центр, нас осмотрели специалисты и сказали, что будут заниматься с дочкой, нужна динамика, что все это не за один раз! Выставили нам счет на реабилитацию, но я прекрасно понимаю, что у меня нет таких денежных средств и мне не справиться одной! Я обращаюсь к вам, слезно прошу, помогите спасти мою дочь! 


С уважением, семья Левиных!